Wenn das Gehirn anders arbeitet

Autismus, ADHS, Demenz und Delir verstehen. Teil 8 der Serie über psychische Erkrankungen.

Lisa ist 34 und arbeitet als Datenanalystin. Sie ist brillant in ihrem Fach und findet Fehler in Tabellen, die alle anderen übersehen. Gleichzeitig kosten sie Teambesprechungen so viel Kraft, dass sie danach eine Stunde allein sein muss. Seit ihrer Kindheit hat sie das Gefühl, eine Fremde auf einem Planeten zu sein, dessen Regeln alle anderen kennen. Sie hat gelernt, Blickkontakt zu halten und an den richtigen Stellen zu lächeln. Sie hat sich Smalltalk-Sätze zurechtgelegt wie Vokabeln einer Fremdsprache. Mit 32 Jahren bekam sie die Diagnose Autismus. Sie sagt, es war der erleichterndste Moment ihres Lebens. Herr Berger ist 81 und hat sein Leben lang als Schreiner gearbeitet. Seit einiger Zeit verlegt er Dinge und vergisst Termine. Neulich stand er morgens um fünf vor der Tür seiner Tochter, weil er glaubte, er müsse zur Arbeit in die Werkstatt, die es seit zwanzig Jahren nicht mehr gibt. Als sie ihn sanft daran erinnerte, wurde er wütend und verwirrt zugleich. Lisa und Herr Berger stehen an den beiden Enden eines Lebens, und doch verbindet sie etwas. Bei beiden arbeitet das Gehirn anders als bei den meisten anderen Menschen. Bei Lisa war das von Anfang an so. Bei Herrn Berger verändert es sich gerade. In diesem Artikel schauen wir uns beide Seiten an.

Was die ICD-11 neu sortiert hat

Im triadischen System gehörten die Demenzen zu den exogenen Störungen, also zu den Erkrankungen mit einer nachweisbaren körperlichen Ursache. Das Lehrbuch spricht noch von organischen psychischen Störungen. Die Störungen der Kindheit standen in einem eigenen Kapitel. Die ICD-11 ordnet beides neu. Zur Gruppe der neuronalen Entwicklungsstörungen gehören Störungen, die in der Entwicklung des Gehirns begründet sind und meist schon in der Kindheit sichtbar werden. Die wichtigsten sind die Autismus-Spektrum-Störung und die Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung, kurz ADHS, sowie die Störungen der intellektuellen Entwicklung. Dazu kommen Entwicklungsstörungen des Sprechens und der Sprache, des Lernens und der motorischen Koordination. Die Tic-Störungen und das Tourette-Syndrom stehen jetzt im Kapitel der Erkrankungen des Nervensystems und werden hier nur noch mit aufgeführt.

Die wichtigste Änderung betrifft den Autismus. Das Lehrbuch unterscheidet noch zwischen frühkindlichem Autismus und Asperger-Syndrom. Die ICD-11 fasst alle Formen zur Autismus-Spektrum-Störung zusammen. Zusätzlich beschreibt man, ob eine Störung der intellektuellen Entwicklung vorliegt und wie gut die Sprache entwickelt ist. Der Begriff Asperger ist damit offiziell verschwunden. Das hat auch einen historischen Grund, denn die Historikerin Edith Sheffer hat gezeigt, wie eng der Wiener Kinderarzt Hans Asperger mit dem nationalsozialistischen System verstrickt war. Bei der ADHS wird jetzt klar anerkannt, dass sie bis ins Erwachsenenalter bestehen kann. Man unterscheidet einen vorwiegend unaufmerksamen und einen vorwiegend hyperaktiv-impulsiven Typ sowie einen kombinierten Typ.

Zur Gruppe der neurokognitiven Störungen gehören das Delir und die Demenz sowie die amnestische Störung, die früher Korsakow-Syndrom hieß. Neu ist die leichte neurokognitive Störung. Sie beschreibt eine spürbare Verschlechterung des Gedächtnisses oder Denkens, die den Alltag aber noch nicht wesentlich beeinträchtigt. Bei der Demenz wird außerdem die Ursache genauer angegeben, also ob es sich um eine Alzheimer-Krankheit, eine vaskuläre Demenz, eine Lewy-Körperchen-Demenz oder eine frontotemporale Demenz handelt. Neurodiversität Bevor wir zu den einzelnen Bildern kommen, möchte ich einen Begriff einführen, der die Diskussion über Autismus und ADHS stark verändert hat. Die australische Soziologin Judy Singer, selbst autistisch, prägte Ende der 1990er Jahre den Begriff Neurodiversität. Gemeint ist, dass menschliche Gehirne auf natürliche Weise unterschiedlich sind, so wie Menschen unterschiedlich groß sind oder unterschiedliche Haarfarben haben.

Dieser Gedanke stellt eine wichtige Frage. Ist ein autistisches Gehirn ein gestörtes Gehirn? Oder ist es ein anders gebautes Gehirn in einer Welt, die für eine andere Bauart eingerichtet wurde? Die Wahrheit liegt wohl irgendwo dazwischen. Viele autistische Menschen und Menschen mit ADHS erleben echtes Leid und brauchen Unterstützung. Viele erleben aber auch, dass ein großer Teil ihres Leids nicht aus ihrer Andersartigkeit entsteht, sondern aus einer Umgebung, die diese Andersartigkeit nicht versteht. Ich finde, beide Sichtweisen haben ihren Platz. Wer die Diagnose als Erklärung und Zugang zu Hilfe braucht, soll sie bekommen. Und wer sein Gehirn nicht als krank, sondern als anders erleben möchte, verdient es, so gesehen zu werden.

Die Welt im Autismus

Wie fühlt sich die Welt für einen autistischen Menschen an? Hier zeigen die Submodalitäten ihre ganze Kraft, denn viele autistische Menschen nehmen die Welt mit ihren Sinnen grundlegend anders wahr. Stell Dir vor, Du sitzt in einem Großraumbüro. Für die meisten Menschen bilden die Geräusche dort einen gleichmäßigen Hintergrund, den sie kaum bemerken. Für Lisa ist jedes Geräusch einzeln und gleich laut da. Das Summen der Leuchtstoffröhre und das Tippen am Nebentisch und das Gespräch zwei Reihen weiter und das Klappern der Kaffeemaschine kommen alle gleichzeitig mit voller Wucht bei ihr an. Ihr Gehirn filtert nicht automatisch, was wichtig ist und was nicht. Das Licht ist zu grell und der Stoff ihrer Bluse kratzt auf der Haut. Ein Parfüm im Raum ist so intensiv, dass ihr übel wird.

Die Forscher Henry und Kamila Markram haben das in ihrer Theorie der intensiven Welt beschrieben. Viele autistische Menschen nehmen nicht zu wenig wahr, sondern zu viel. Ihre Welt ist zu laut und zu hell und zu schnell. Wenn diese Reizflut zu stark wird, kommt es zu einer Überlastung. Manche Menschen reagieren dann mit einem Zusammenbruch, den man Meltdown nennt, mit Weinen, Schreien oder Wut. Andere ziehen sich vollständig zurück und können vorübergehend kaum noch sprechen, was man Shutdown nennt. Das sind keine Wutanfälle oder Launen, sondern die Notbremse eines überlasteten Nervensystems.Auch soziale Begegnungen funktionieren anders. Für die meisten Menschen läuft das Lesen von Gesichtern und Tonfall und unausgesprochenen Regeln automatisch ab. Für viele autistische Menschen ist es harte Arbeit, wie das ständige Übersetzen aus einer Fremdsprache. Ein Satz wie »Wir müssen mal wieder Kaffee trinken gehen« wird vielleicht wörtlich genommen und Lisa wartet dann tatsächlich auf einen Termin. Ironie und Andeutungen und das, was zwischen den Zeilen steht, bleiben manchmal unsichtbar.

Dazu kommen oft intensive Interessen, denen sich autistische Menschen mit großer Tiefe und Leidenschaft widmen. Die britische Forscherin Dinah Murray hat dafür den Begriff Monotropismus geprägt. Gemeint ist eine Aufmerksamkeit, die sich auf wenige Dinge sehr stark konzentriert statt auf viele Dinge ein bisschen. Das kann zu außergewöhnlichem Wissen und großer Expertise führen. Es kann aber auch bedeuten, dass ein Wechsel der Aufmerksamkeit schwerfällt und unerwartete Veränderungen sehr belastend sind. Routinen und Vorhersehbarkeit geben deshalb Sicherheit in einer Welt, die sonst zu chaotisch wäre.

Die doppelte Empathie

Lange hieß es, autistische Menschen hätten keine Empathie. Der britische Soziologe Damian Milton, selbst autistisch, hat diese Annahme gründlich hinterfragt. Er beschreibt das Problem der doppelten Empathie. Wenn ein autistischer und ein nicht-autistischer Mensch sich missverstehen, liegt das nicht nur am autistischen Menschen. Es liegt daran, dass beide unterschiedliche Arten haben, die Welt zu erleben und sich auszudrücken. Und beide haben Schwierigkeiten, die Perspektive des anderen nachzuvollziehen.

Studien haben diesen Gedanken bestätigt. Autistische Menschen verstehen sich untereinander oft sehr gut. Die Schwierigkeiten entstehen vor allem an der Grenze zwischen den beiden Welten. Viele autistische Menschen empfinden sogar sehr viel Mitgefühl. Sie drücken es nur anders aus oder werden von den Gefühlen anderer so überflutet, dass sie sich zurückziehen müssen. Für mich als Kommunikationstrainer ist dieser Gedanke besonders wertvoll. Er erinnert mich daran, dass Kommunikation immer eine gemeinsame Aufgabe ist. Wenn ein Gespräch scheitert, liegt die Verantwortung nie nur bei einer Seite.

Die Maske

Lisa hat ihre Diagnose erst mit 32 Jahren bekommen. Das ist kein Einzelfall, besonders bei Frauen. Ein Grund dafür ist ein Phänomen, das man Masking oder Camouflaging nennt. Viele autistische Menschen lernen schon früh, ihr Anderssein zu verbergen. Sie beobachten andere genau und ahmen ihr Verhalten nach. Sie zwingen sich zu Blickkontakt, obwohl er unangenehm ist, und unterdrücken beruhigende Bewegungen wie das Wippen mit dem Fuß oder das Spielen mit den Fingern. Sie lernen Gesprächsregeln auswendig.

Von außen wirken diese Menschen dann oft völlig unauffällig. Innerlich kostet die Maske aber enorme Kraft. Viele maskierende Menschen kommen abends nach Hause und brechen erschöpft zusammen. Mit den Jahren kann das zu Burnout, Depressionen und Angststörungen führen. Oft wird dann zuerst die Depression behandelt, ohne dass jemand den Autismus darunter erkennt. Die späte Diagnose ist für viele deshalb eine Befreiung. Lisa sagt, zum ersten Mal habe ihr Leben einen Sinn ergeben. Sie war nicht falsch, sondern anders. Und sie durfte anfangen, die Maske an den Stellen abzulegen, an denen sie sie nicht braucht.

Die Welt mit ADHS

Max ist 29 und arbeitet als Grafikdesigner. Er hat zwanzig Browser-Tabs geöffnet und drei angefangene Projekte auf dem Schreibtisch. Gestern hat er bis drei Uhr nachts an einer Idee gearbeitet, die ihn plötzlich gepackt hatte, und dabei vergessen zu essen. Heute schafft er es nicht, eine einfache E-Mail zu beantworten, obwohl er weiß, dass sie wichtig ist. Er hat seinen Schlüssel schon wieder verlegt und die Steuererklärung liegt seit Monaten unerledigt in einer Schublade. Sein Leben lang hat er gehört, er sei faul oder unkonzentriert oder müsse sich einfach mehr anstrengen. Das Lehrbuch beschreibt die ADHS mit drei Kernmerkmalen, nämlich Unaufmerksamkeit, Hyperaktivität und Impulsivität. Doch diese nüchternen Begriffe sagen wenig darüber, wie sich die Welt von innen anfühlt.

Viele Menschen mit ADHS beschreiben ihren Kopf wie ein Radio, in dem ständig mehrere Sender gleichzeitig laufen. Gedanken springen von einem Thema zum nächsten, und jede neue Wahrnehmung zieht die Aufmerksamkeit an sich wie ein Magnet. Das Problem ist dabei nicht, dass die Aufmerksamkeit fehlt. Das Problem ist, dass sie sich schwer steuern lässt. Bei langweiligen Aufgaben schweift sie ständig ab. Bei spannenden Aufgaben dagegen kann sie in einen Zustand völliger Versenkung fallen, den man Hyperfokus nennt. Dann vergeht die Zeit wie im Flug und Hunger und Müdigkeit verschwinden.

Der amerikanische Psychologe Russell Barkley hat einen Satz geprägt, der vielen Betroffenen aus der Seele spricht. ADHS ist keine Störung des Wissens, sondern eine Störung des Tuns. Max weiß genau, was er tun müsste. Er kann es nur nicht in dem Moment umsetzen, in dem es nötig wäre. Barkley beschreibt außerdem eine besondere Beziehung zur Zeit. Für viele Menschen mit ADHS gibt es eigentlich nur zwei Zeiten, nämlich jetzt und nicht jetzt. Eine Aufgabe, die in drei Wochen fällig ist, existiert gefühlt nicht, bis sie plötzlich morgen fällig ist. Man spricht hier manchmal von Zeitblindheit.

Bei Erwachsenen zeigt sich die Hyperaktivität oft weniger als Herumrennen, sondern eher als innere Unruhe. Es fällt schwer, still zu sitzen oder einen Film zu Ende zu schauen. Dazu kommen häufig starke Gefühlsschwankungen. Menschen mit ADHS empfinden Freude und Begeisterung oft sehr intensiv, aber auch Frust und Kränkung. Kritik und Ablehnung können sie besonders schmerzhaft treffen. ADHS hat auch Seiten, die als Stärken erlebt werden können. Dazu gehören Kreativität und Spontaneität und eine Begeisterungsfähigkeit, die andere mitreißt, sowie die Fähigkeit, in Krisen schnell zu handeln. Ich möchte ADHS damit nicht romantisieren. Viele Betroffene leiden sehr und haben ein erhöhtes Risiko für Unfälle, Süchte und Depressionen. Aber es hilft vielen Menschen, nicht nur ihre Schwierigkeiten zu sehen.

Was bei Autismus und ADHS hilft

Bei beiden Störungen geht es nicht um Heilung im klassischen Sinn, denn das Gehirn bleibt so, wie es gebaut ist. Es geht darum, gut mit der eigenen Art zu leben und die Umgebung so zu gestalten, dass sie besser passt. Bei Autismus helfen vor allem Verständnis und Anpassungen im Alltag. Das können ruhige Arbeitsplätze sein, Kopfhörer gegen Lärm, klare und schriftliche Absprachen und vorhersehbare Abläufe. Viele autistische Menschen profitieren davon, ihre eigenen Belastungsgrenzen zu kennen und sich bewusst Erholungszeiten einzuplanen. Bei Kindern gibt es spezielle Förderprogramme. Bei Erwachsenen kann eine Psychotherapie helfen, wenn Begleiterkrankungen wie Depressionen oder Angststörungen dazukommen oder wenn die späte Diagnose verarbeitet werden muss.

Bei ADHS sind Medikamente oft sehr wirksam. Stimulanzien wie Methylphenidat gehören zu den am besten untersuchten Medikamenten in der Psychiatrie und helfen vielen Menschen, ihre Aufmerksamkeit besser zu steuern. Sie werden immer ärztlich verordnet und begleitet. Dazu kommen Psychoedukation und Verhaltenstherapie, Coaching und vor allem äußere Strukturen. Was das Gehirn nicht von selbst leisten kann, übernehmen dann Kalender und Erinnerungen und feste Routinen. Viele Menschen mit ADHS erleben auch Sport als enorme Hilfe, weil Bewegung die Konzentration verbessert.

Wie Du mit autistischen Menschen und Menschen mit ADHS sprichst

Mit autistischen Menschen hilft vor allem eine klare und direkte Kommunikation. Sag, was Du meinst, und meine, was Du sagst. Vermeide versteckte Andeutungen und erwarte nicht, dass der andere zwischen den Zeilen liest. Wenn Du etwas möchtest, sprich es aus. Kündige Veränderungen frühzeitig an und gib dem anderen Zeit, sich darauf einzustellen. Biete bei Bedarf schriftliche Kommunikation an, denn vielen autistischen Menschen fällt sie leichter als ein Gespräch. Und verlange keinen Blickkontakt. Ein autistischer Mensch, der aus dem Fenster schaut, hört Dir oft besser zu als einer, der sich zwingt, Dir in die Augen zu sehen.

Mit Menschen mit ADHS helfen kurze und klare Botschaften. Lange Monologe gehen oft verloren. Wichtige Absprachen werden besser schriftlich festgehalten. Vermeide moralische Vorwürfe wie »Du musst Dich einfach mehr anstrengen«, denn sie treffen einen Punkt, an dem Betroffene ohnehin seit Jahren leiden. Hilfreicher ist die gemeinsame Suche nach Strukturen, die funktionieren. Und erkenne die Stärken an, denn Menschen mit ADHS haben oft ein Leben lang mehr Kritik als Anerkennung gehört.

Die Welt, die sich langsam auflöst

Kehren wir zu Herrn Berger zurück. Die Demenz ist eine der größten Herausforderungen unserer alternden Gesellschaft. In Deutschland leben nach Angaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft rund 1,8 Millionen Menschen mit Demenz, etwa zwei Drittel davon mit einer Alzheimer-Krankheit. Das Lehrbuch beschreibt die Demenz als erworbenen Abbau des Gedächtnisses und anderer geistiger Fähigkeiten, der so stark ist, dass er den Alltag deutlich beeinträchtigt. Anders als beim Delir ist das Bewusstsein dabei klar.

Wie fühlt sich diese Welt von innen an? Stell Dir vor, Du wachst morgens auf und erkennst Dein Schlafzimmer nicht. Die Möbel kommen Dir vage bekannt vor, aber Du weißt nicht, wo Du bist. Eine freundliche Frau bringt Dir Kaffee und nennt Dich Papa, und Du weißt nicht, wer sie ist. Die Welt wird nach und nach zu einem fremden Ort, dessen Regeln Du vergessen hast. Das Gedächtnis verliert zuerst die jüngsten Erinnerungen, während die alten oft lange erhalten bleiben. Deshalb leben viele Menschen mit Demenz zunehmend in ihrer Vergangenheit. Für Herrn Berger ist es selbstverständlich, dass er morgens zur Arbeit in seine Werkstatt muss, weil das die Welt ist, die in seinem Gedächtnis noch klar und lebendig ist. Viele Betroffene spüren in frühen Stadien sehr genau, dass etwas mit ihnen nicht stimmt.

Diese Erfahrung ist oft mit großer Angst und Scham verbunden. Manche versuchen ihre Ausfälle zu verbergen und überspielen Lücken mit Ausreden oder Floskeln. Später verändern sich häufig auch die Persönlichkeit und das Verhalten. Unruhe und Misstrauen und Gereiztheit können auftreten, oft als Reaktion auf eine Welt, die nicht mehr verständlich ist. Wer ständig nicht weiß, wo er ist und wer die Menschen um ihn herum sind, wird verständlicherweise ängstlich und manchmal auch aggressiv.

Das Lehrbuch nennt mehrere Formen der Demenz. Bei der Alzheimer-Krankheit lagern sich Eiweiße im Gehirn ab und Nervenzellen sterben nach und nach ab. Bei der vaskulären Demenz führen Durchblutungsstörungen zu Schäden im Gehirn. Bei der Lewy-Körperchen-Demenz treten oft früh Halluzinationen und starke Schwankungen der Aufmerksamkeit auf. Bei der frontotemporalen Demenz verändern sich zuerst Persönlichkeit und Verhalten, oft schon vor dem 65. Lebensjahr.

Nicht jede Vergesslichkeit ist eine Demenz

Ein Punkt aus dem Lehrbuch ist mir besonders wichtig. Nicht jede Vergesslichkeit im Alter ist eine Demenz, und manche Ursachen lassen sich behandeln. Das Lehrbuch nennt einen Vitamin-B12-Mangel, eine Schilddrüsenunterfunktion, Alkoholmissbrauch, Sauerstoffmangel bei Herzschwäche und bestimmte Medikamente. Und es nennt die depressive Pseudodemenz, die wir im Artikel über Depression kennengelernt haben. Eine schwere Depression kann bei älteren Menschen genau wie eine Demenz aussehen und bessert sich mit der richtigen Behandlung oft deutlich. Deshalb muss jeder Verdacht auf eine Demenz gründlich ärztlich abgeklärt werden.

Ein weiterer hoffnungsvoller Befund kommt aus der Forschung zur Vorbeugung. Eine große internationale Expertenkommission hat 2024 in der Fachzeitschrift The Lancet berichtet, dass sich fast die Hälfte aller Demenzfälle durch beeinflussbare Faktoren erklären lässt. Dazu gehören Bewegungsmangel, Bluthochdruck, Rauchen, übermäßiger Alkoholkonsum, Übergewicht und Diabetes. Dazu gehören aber auch unbehandelte Schwerhörigkeit, soziale Isolation, Depressionen und eine geringe Bildung in jungen Jahren. Ein gefühltes Leben mit Bewegung und Freundschaften und lebenslangem Lernen schützt also nicht nur die Seele, sondern auch das Gehirn.

Die Welt im Nebel: das Delir

Das Delir ist eine der am häufigsten übersehenen psychischen Störungen, obwohl es sehr häufig vorkommt. Besonders ältere Menschen erleiden nach Operationen oder bei Infektionen im Krankenhaus oft ein Delir. Das Lehrbuch nennt die Bewusstseinsstörung als Leitsymptom. Ein Delir beginnt plötzlich, innerhalb von Stunden oder Tagen, und die Symptome schwanken im Tagesverlauf oft stark. Der Mensch ist verwirrt und desorientiert und kann sich kaum konzentrieren. Viele erleben Halluzinationen, sehen etwa Tiere oder Menschen im Zimmer, die nicht da sind. Der Schlaf-Wach-Rhythmus ist gestört und nachts ist es meist am schlimmsten. Manche Betroffene sind unruhig und versuchen aufzustehen und Infusionen herauszuziehen. Andere werden still und apathisch, was man ein hypoaktives Delir nennt. Diese stille Form wird besonders oft übersehen, weil der Mensch einfach nur müde und ruhig wirkt.

Ein Delir ist immer ein Notfall, denn es hat eine körperliche Ursache, die behandelt werden muss. Das kann eine Infektion sein oder Flüssigkeitsmangel, ein Medikament oder eine Stoffwechselstörung. Eine besondere Form ist das Alkoholentzugsdelir, das unbehandelt lebensgefährlich sein kann. Wir haben im letzten Artikel darüber gesprochen. Angehörige können viel zur Vorbeugung beitragen. Ein vertrauter Mensch am Krankenbett und eine Uhr und ein Kalender im Zimmer helfen bei der Orientierung. Die eigene Brille und das eigene Hörgerät sowie ein normaler Tag-Nacht-Rhythmus helfen ebenfalls. Und wenn Dir an einem älteren Angehörigen im Krankenhaus plötzliche Verwirrtheit auffällt, sprich das Personal direkt darauf an.

Wenn das Gedächtnis Lücken füllt

Das Lehrbuch beschreibt außerdem das amnestische Syndrom, das in der ICD-11 amnestische Störung heißt. Hier ist vor allem die Fähigkeit beeinträchtigt, sich neue Dinge zu merken, während andere geistige Fähigkeiten weitgehend erhalten bleiben. Die bekannteste Form ist das Korsakow-Syndrom, das vor allem bei langjährigem Alkoholmissbrauch durch einen Mangel an Vitamin B1 entsteht. Ein auffälliges Merkmal sind dabei Konfabulationen. Betroffene füllen Gedächtnislücken mit erfundenen Geschichten, die sie selbst für wahr halten. Fragt man einen Menschen mit Korsakow-Syndrom, was er gestern gemacht hat, erzählt er vielleicht ausführlich von einem Ausflug, der nie stattgefunden hat. Das ist keine Lüge. Das Gehirn versucht verzweifelt, eine zusammenhängende Geschichte zu erzählen, auch wenn ihm die Bausteine fehlen.

Wie Du mit einem Menschen mit Demenz sprichst

Mit Menschen mit Demenz zu sprechen, erfordert vor allem eine Haltung. Die amerikanische Sozialarbeiterin Naomi Feil hat die Validation entwickelt. Gemeint ist, dass man die Gefühle und die Wirklichkeit des Menschen mit Demenz ernst nimmt, statt ihn ständig zu korrigieren. Wenn Herr Berger morgens zur Werkstatt will, bringt es wenig, ihm zu erklären, dass die Werkstatt seit zwanzig Jahren geschlossen ist. Er wird es nicht behalten und erlebt nur immer wieder, dass er falsch liegt. Hilfreicher ist es, auf das Gefühl hinter dem Wunsch einzugehen. Vielleicht fehlt ihm das Gefühl, gebraucht zu werden. Vielleicht vermisst er den Geruch von Holz und die Arbeit mit den Händen. Seine Tochter könnte mit ihm über seine Werkstatt sprechen, alte Fotos anschauen oder ihn bitten, ihr bei einer kleinen handwerklichen Aufgabe zu helfen. So fühlt er sich gesehen, statt korrigiert zu werden.

Sprich langsam und in kurzen Sätzen. Stelle nur eine Frage auf einmal. Vermeide Fragen, die das Gedächtnis prüfen, wie »Weißt Du noch, wer ich bin?«, denn sie beschämen. Nutze Berührung und Musik und vertraute Rituale. Musik bleibt oft erstaunlich lange erhalten, und viele Menschen mit fortgeschrittener Demenz können noch die Lieder ihrer Jugend mitsingen, wenn sie längst keine ganzen Sätze mehr sprechen. Der britische Psychologe Tom Kitwood hat betont, dass hinter der Erkrankung immer ein Mensch mit Gefühlen und Bedürfnissen steht, dessen Persönlichkeit durch Zuwendung erhalten werden kann.

Wie Du Dich als Angehöriger schützt

Die Pflege eines Menschen mit Demenz ist eine der anspruchsvollsten Aufgaben, die man übernehmen kann. Die meisten Menschen mit Demenz in Deutschland werden zu Hause von ihren Angehörigen versorgt. Viele pflegende Angehörige werden dabei selbst krank, erschöpft und depressiv. Hol Dir frühzeitig Unterstützung. Pflegestützpunkte und Beratungsstellen helfen bei Fragen zur Pflegeversicherung und zu Entlastungsangeboten. Tagespflege und Kurzzeitpflege können Dir Pausen verschaffen. Angehörigengruppen bieten Austausch mit Menschen, die dieselben Erfahrungen machen. Erlaube Dir, Hilfe anzunehmen und Grenzen zu haben. Ein Heim ist kein Verrat, wenn die Pflege zu Hause nicht mehr möglich ist. Und erlaube Dir auch die Trauer. Viele Angehörige erleben bei einer Demenz einen langen Abschied, bei dem sie den geliebten Menschen nach und nach verlieren, obwohl er noch da ist. Diese Trauer ist echt und sie verdient Raum.

Anders oder krank? Eine saubere Grenze

Ich möchte an dieser Stelle etwas sagen, das mir persönlich wichtig ist. Autismus und ADHS stehen in der ICD-11, und deshalb tauchen sie in dieser Serie auf. Ich selbst betrachte sie aber nicht einfach als psychische Erkrankungen. Für mich sind sie zuerst einmal andere Arten, wie ein Gehirn gebaut sein kann. Nicht alles, was von der Norm abweicht, ist krank. Die Geschichte zeigt das deutlich. Linkshändige Kinder wurden früher umerzogen, weil ihre Händigkeit als Fehler galt. Homosexualität stand bis 1990 in der Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation. Beides war nie eine Krankheit. Es war nur nicht die Norm.

Gleichzeitig wäre es zu einfach, alles für bloße Andersartigkeit zu erklären. Manche Zustände sind tatsächlich krankhaft und brauchen Behandlung. Wer die Grenze verwischt, tut den Menschen auf beiden Seiten Unrecht. Darum lohnt sich ein genauer Blick darauf, wo diese Grenze verläuft. Vier Fragen helfen mir dabei:

• Die erste Frage lautet, ob etwas verloren geht oder von Anfang an so war. Ein autistischer Mensch hat nichts verloren. Sein Gehirn war immer so gebaut. Bei einer Demenz dagegen verliert ein Mensch Fähigkeiten, die er früher hatte. Nervenzellen sterben ab und Erinnerungen verschwinden. Das ist kein anderer Bauplan, sondern ein Abbau. Ähnliches gilt für das Delir, bei dem ein gesundes Gehirn durch eine körperliche Ursache plötzlich aus dem Gleichgewicht gerät.

• Die zweite Frage lautet, ob die Schwierigkeiten in einer passenden Umgebung kleiner werden. Lisa leidet im lauten Großraumbüro und blüht an einem ruhigen Arbeitsplatz auf. Max kämpft mit starren Abläufen und glänzt in einem Beruf mit Abwechslung und Begeisterung. Wenn sich ein großer Teil des Leids durch eine andere Umgebung auflöst, spricht vieles für Verschiedenheit. Eine Demenz dagegen schreitet fort, ganz gleich wie liebevoll die Umgebung gestaltet ist.

• Die dritte Frage lautet, ob ein Mensch selbst darunter leidet oder vor allem die Norm stört. Die ICD-11 verlangt bei fast jeder Diagnose eine deutliche Beeinträchtigung im Leben. Eine Eigenart ohne Leid ist also auch nach der offiziellen Klassifikation keine Störung. Wer anders denkt und damit gut lebt, braucht keine Diagnose.

• Die vierte Frage lautet, ob Gefahr für den Menschen selbst oder für andere entsteht. Hier wird die Grenze besonders ernst. Eine Psychose mit befehlenden Stimmen, eine schwere Depression mit Suizidgedanken oder ein Delir sind keine Lebensstile, sondern Notfälle.

Dabei gibt es eine wichtige Unterscheidung. Verschiedenheit bedeutet nicht, dass ein Mensch keine Unterstützung braucht. Ich denke dabei gern an eine Brille. Kurzsichtigkeit ist keine Krankheit im eigentlichen Sinn und trotzdem hilft die Brille enorm. Genauso kann ein Mensch mit ADHS von Medikamenten oder Strukturen profitieren, ohne dass er deshalb krank ist. Und ein autistischer Mensch kann Anpassungen am Arbeitsplatz brauchen, ohne dass mit ihm etwas falsch ist. Umgekehrt gibt es autistische Menschen mit einer zusätzlichen Störung der intellektuellen Entwicklung, die ihr Leben lang viel Hilfe brauchen. Und es gibt Menschen mit ADHS, deren Impulsivität zu Unfällen, Schulden oder Süchten führt. Ihr Leid kleinzureden, nur weil das Wort Neurodiversität so schön klingt, wäre genauso falsch wie jede Abweichung zur Krankheit zu erklären. Die ehrlichste Haltung ist für mich deshalb eine Haltung mit zwei Seiten. Eine Diagnose darf eine Tür zu Verständnis und Hilfe öffnen. Sie darf aber nie zu einem Urteil über den Wert eines Menschen werden.

Was ich als Trainer daraus mitnehme

In meiner Arbeit begegne ich immer wieder Menschen, bei denen ich mich frage, ob hinter ihren Schwierigkeiten eine ADHS oder ein Autismus stecken könnte. Gerade in technischen Berufen arbeiten viele Menschen, deren Gehirn anders verdrahtet ist und die oft herausragende Fähigkeiten mitbringen. Ich habe gelernt, keine Vermutungen auszusprechen, die mir nicht zustehen. Ich passe aber meine Art zu kommunizieren an. Ich formuliere klarer und strukturiere mehr. Ich frage nach was jemand braucht, statt es vorauszusetzen. Das Problem der doppelten Empathie hat mich dabei besonders geprägt. Es erinnert mich daran, dass meine Art zu kommunizieren nicht die einzig richtige ist. Gute Kommunikation bedeutet nicht, dass alle sich mir anpassen. Sie bedeutet, dass wir gemeinsam eine Sprache finden in der wir uns verstehen.

Zurück zu Lisa und Herrn Berger

Lisa hat nach ihrer Diagnose mit ihrem Arbeitgeber gesprochen. Sie arbeitet jetzt zwei Tage pro Woche von zu Hause und hat im Büro einen ruhigeren Platz bekommen. In Besprechungen darf sie ihre Kamera ausschalten, wenn es ihr zu viel wird. Sie sagt, sie habe zum ersten Mal das Gefühl, nicht ständig gegen ihren eigenen Kopf anzukämpfen. Und sie hat eine Gruppe anderer autistischer Frauen gefunden, bei denen sie die Maske ganz ablegen kann.

Herr Berger lebt inzwischen in einer Wohngemeinschaft für Menschen mit Demenz. In seinem Zimmer gibt es eine kleine Werkbank mit ungefährlichen Werkzeugen und ein paar Holzstücken. Manchmal sitzt er dort stundenlang und schleift an einem Stück Holz. Seine Tochter besucht ihn jeden Sonntag. Er erkennt sie nicht mehr immer, aber er lächelt, wenn sie kommt. Und wenn sie die alten Lieder anstimmt, die er früher in der Werkstatt im Radio gehört hat, singt er mit.

Im nächsten Artikel geht es um Beschwerden, die sich im Körper zeigen, ohne dass Ärzte eine ausreichende Ursache finden, und um Impulse, die sich kaum kontrollieren lassen. Wir schauen uns die körperliche Belastungsstörung und die Störungen der Impulskontrolle an und fragen, wie Körper und Seele miteinander sprechen. Ich wünsche Dir viel Freude auf Deiner weiteren Reise.

Danke für Deine Zeit und bis bald,

Dein Florian 🌈